Ouders en kinderen in de kou?

Je kind is ernstig ziek, maar je wil dat ’t thuis opgroeit. Veilig. Vertrouwd. Bij papa en mama, met broertjes en zusjes.

Daarom regel je alle zorg zelf, samen met de arts en verpleegkundigen natuurlijk. En neem je zelf ook een belangrijk deel van die zorg voor je rekening, nadat je daarvoor in het ziekenhuis bent geschoold. Katheters vervangen, infusen, en veel meer. Fijner voor het kind, goedkoper dan alle handelingen laten verrichten door betaalde professionals of opname in een ziekenhuis.

“Je zou verwachten dat dat door de overheid wordt gewaardeerd. Maar het tegendeel is waar: je krijgt als ouder een trap na.”

Je zou verwachten dat dat door de overheid wordt gewaardeerd. Maar het tegendeel is waar: je krijgt als ouder een trap na. Want zorgverzekeraars besluiten ineens dat de medische handelingen die je verricht vergelijkbaar zijn met voorlezen of tandenpoetsen. En dus kom je niet meer in aanmerking voor de kleine vergoeding die je eerst kreeg. Waardoor je die paar dagen per week dat je voor de kleine zorgt niet meer vrijaf kunt nemen. En dan te bedenken dat die vergoeding nog geen kwart bedraagt van de kosten die anderen ervoor in rekening brengen.

“Al langere tijd maak ik me sterk voor deze ouders, en voor hun kinderen dus.”

Al langere tijd maak ik me sterk voor deze ouders, en voor hun kinderen dus. En hoewel het vanzelfsprekend lijkt dat hier een oplossing moet komen, is het een taai gevecht. Van ‘Waar bemoei je je mee?’ tot ‘Er is niks aan de hand’. Van het ‘sneaky’ eenzijdig veranderen van de spelregels tot het maken van een set nieuwe regels, waarbij ouders niet worden betrokken. Van de belofte om dat alsnog te doen tot vervolgens niets doen met hun opmerkingen. En met een minister die eerst niet eens trek had om met deze ouders te praten en daarna zorgverzekeraars en anderen weigert aan te spreken.

Toch hebben we gezorgd dat er een ‘loket Kerstens’ kwam waar ouders hun ervaringen konden delen, dat een nieuwe set spelregels (nota bene een ‘Handreiking ’genoemd) in de ijskast ging, dat er een indrukwekkend rondetafelgesprek met ouders werd georganiseerd en dat er een afzonderlijk debat met de minister plaatsvond. En vorige week diende ik een aantal moties in. Om een bemiddelaar of verkenner aan te stellen die moet proberen om tot een èchte oplossing te komen. Om geen indicaties te verlagen als ouders zèlf medische handelingen verrichten. Zulke handelingen kun en mag je niet vergelijken met zaken als voorlezen of tandenpoetsen. En tot slot diende ik een motie in om intensieve kindzorg helemaal van die nieuwe spelregels uit te zonderen, zodat ouders er geen last van hebben.

“Gistermiddag heeft de Tweede Kamer over de moties gestemd. En met resultaat: de eerste twee zijn door een Kamermeerderheid aangenomen!”

Gistermiddag heeft de Tweede Kamer over de moties gestemd. En met resultaat: de eerste twee zijn door een Kamermeerderheid aangenomen! Vorige keer stemden CDA, CU, D66 en VVD nog tegen, deze keer stemden ze met ons mee. Dus moet de minister nu actie ondernemen. Dat er nu beweging ontstaat is voor een heel groot deel te danken aan de door de Belangenvereniging Intensieve Kindzorg (BVIKZ) opgezette email-actie waarbij honderden ouders alle Kamerleden hebben opgeroepen om vóór onze moties te stemmen: daar kon niemand omheen.

De laatste motie redde het niet. Nòg niet misschien. Want dat ik me blijf inzetten voor ouders die waardering verdienen in plaats van een trap na is zeker. En nodig.

“Dus moet de minister nu actie ondernemen.”